Cuidados paliativos en casa: qué son y cuáles son sus beneficios

No todas las enfermedades o afecciones pueden curarse, por lo que es necesario ofrecer una mejor calidad de vida al paciente. En este sentido, los cuidados paliativos en casa se ofrecen como una alternativa que busca cubrir todas las necesidades de la persona enferma, no solo aliviando sus síntomas sino generando bienestar general hasta en las personas que lo rodean.

Recibir esta atención desde la comodidad del hogar permite reducir gastos, estrés e incluso favorece la tranquilidad de todos los implicados en el cuidado. Además, siempre se cuenta con la atención de personal especializado que le brindará las orientaciones necesarias para tomar decisiones médicas y de vida adecuadas.

¿Qué son los cuidados paliativos?

Se le conoce como cuidados paliativos a aquella atención médica especializada en brindar cuidados especiales a pacientes con enfermedades graves o terminales que no responden al tratamiento curativo. A través de este protocolo se ofrece alivio a los síntomas, consuelo y apoyo psicológico y moral para mejorar la calidad de vida de la persona enferma y de quienes lo rodean, sobre todo familia. Se ha comprobado que es indispensable brindar apoyo a los cuidadores, permitiendo tener una mejor comprensión de la situación.

El origen de la palabra paliativos proviene del latín palliare, que significa cubrir. Con esto se hace referencia al hecho de brindar mayor comodidad y protección al enfermo, evitando que los síntomas provoquen más daño, asegurando su bienestar. Al mismo tiempo, la persona asume su condición sin que afecte su estado psicológico, permitiéndole disfrutar de su vida a pesar de las limitaciones.

Además, el paciente no deberá estar exclusivamente en un centro hospitalario, ya que puede recibir cuidados paliativos en casa. En ambos casos, estos cuidados serán proporcionados por personal médico y otros profesionales de la salud calificados y con experiencia. En muchos casos será de forma interdisciplinaria contando con la intervención de distintas especialidades para lograr aliviar los síntomas. El equipo de atención en general está compuesto por:

• Médicos.
• Enfermeras.
• Trabajadores sociales.
• Psicólogos.
• Nutricionistas.
• Asesores financieros.
• Guías espirituales.
• Auxiliares de salud a domicilio.

Quienes estén inmersos en el proceso dependerá de las necesidades del paciente y la familia, ya que no todos afrontan la enfermedad de la misma forma. Además, es posible que este personal deba trasladarse hasta el sitio donde se encuentre el paciente dependiendo de la gravedad del caso. Puede ser atendido en:

• Centros hospitalarios.
• Hogar.
• Residencias.
• Hogar de ancianos.

¿Es lo mismo cuidados paliativos que cuidados al final de la vida?

A pesar de que en términos generales pareciera estar enfocados en la misma premisa, se trata de dos tipos de cuidados ligeramente diferentes. En el caso de los cuidados paliativos, se busca ayudar a la persona a sobrellevar la enfermedad aliviando los síntomas y tratando de mejorar el cuadro desde esta perspectiva a pesar de que la enfermedad sea incurable.

Cuando se trata de cuidados de hospicios o al final de la vida, se enfoca en pacientes con un pronóstico de vida corto, pudiendo considerarse tan solo meses.

A través de estos cuidados se le brinda bienestar a la persona al mismo tiempo que se le prepara física y emocionalmente para la muerte. De esta forma, mantendrán un estilo de vida cómodo y agradable a pesar de que se acerca el final de su vida.

¿Quiénes reciben cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos están enfocados en enfermedades graves, crónicas o con un pronóstico poco favorable. Este tipo de atención suele estar indicada en las siguientes afecciones:

• Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) .
• Enfermedad de Alzheimer.
• Cáncer.
• Accidente cerebrovascular.
• Patologías del riñón o falla renal.
• Enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC).
• Cardiopatía.
• VIH y SIDA.
• Patologías del hígado o falla hepática.
• Enfermedad pulmonar.
• Esclerosis múltiple (EM).
• Enfermedad de Parkinson.
• COVID-19.

Si bien estas son las afecciones más comunes por las que se considera necesario aplicar este tipo de atención, existen otra cantidad de patologías que pueden requerirlo, tomando en cuenta el cuadro clínico del paciente

Beneficios de los cuidados paliativos.

Como su nombre lo indica, se trata de cuidados por lo que no ofrecen ninguna cura a la enfermedad o afección. Lo cual simplemente logra mejorar la calidad de vida del paciente. Aun así, se ha comprobado que tiene un impacto positivo sobre la vida de la persona, e incluso puede mejorar el cuadro y la atención médica. Entre los beneficios más destacables se encuentra:

• Alivio de los síntomas, reduciendo el impacto de estos sobre la calidad de vida del paciente. A su vez, esto favorece la comodidad y hace más llevadero el cuadro clínico.
• Es posible que se observe un aumento de la esperanza de vida, incluso en algunos casos cuando se ha establecido un pronóstico dentro del diagnóstico.
• Ayuda a mejorar el estado psicológico del paciente al reducir la ansiedad, el estrés y la preocupación por su estado de salud.
• Fortalece los lazos familiares, promoviendo de la misma forma la empatía.
• Favorece la autonomía, permitiendo cierta independencia en el paciente.

¿Qué apoyo se recibe a través de los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos brindan apoyo desde diversas perspectivas, ya que se busca alivio y confort en general, lo cual incide positivamente en la calidad de vida del paciente. No solo se centra en la atención médica, sino en el entorno general del paciente:

Alivio de los síntomas

Este es uno de los principales apoyos que ofrece. Al aliviar los síntomas se ofrece una mejoría del estado físico, emocional y psicológico de la persona. Será iniciado por personal médico quién evaluará cuál es el mejor abordaje de la sintomatología. En este sentido, favorecerá los siguientes cuadros:

• Ansiedad.
• Estrés.
• Depresión.
• Náuseas.
• Fatiga o cansancio extremo.
• Estreñimiento.
• Dolor o malestar general.
• Dificultad para dormir o alteraciones del sueño.
• Falta de apetito.
• Dificultad para respirar.

Parte de las estrategias implementadas estarán enfocadas en ofrecer:

• Consejos para mejorar la calidad del sueño.
• Ejercicios para mejorar la cognición.
• Ejercicios de relajación.
• Ejercicios de respiración.
• Terapia ocupacional.
• Fisioterapia.
• Orientación nutricional.
• Terapia de conversación.
• Sanación a distancia.
• Meditación .
• Masajes.

Educar acerca de la patología

El personal de atención ayudará al paciente y a sus familiares a entender la enfermedad o afección, y cuál es el impacto que tiene sobre su vida. De esta manera, podrá ayudar a orientarlos a decidir el mejor tratamiento para su caso, siempre teniendo en cuenta las recomendaciones del médico tratante. 

Apoyo social y emocional

Resulta esencial crear una red de apoyo que le permita al paciente hacer frente y sobrellevar su enfermedad. Esto incluye también a las personas que conviven regularmente con él o ella. Se ha comprobado que los cuidadores pueden verse afectados por el estrés y la ansiedad que conlleva atender a una persona con una enfermedad crónica o grave. Por lo que puede incidir negativamente en su estado de salud mental y física.

Para lograr acompañamiento en el proceso, es posible que sea necesario acudir a grupos de apoyos donde se pueda conocer experiencias de otras personas. También reciben asesoramiento y herramientas para cumplir con las responsabilidades de una forma más amena.

Apoyo espiritual

Esto está enfocado según las creencias de la persona enferma y su entorno familiar, incluso amigos. Ayuda a sobrellevar el impacto que tiene la enfermedad sobre el paciente y quienes lo rodean. Por lo que será común recibir visitas regulares de figuras religiosas como capellanes o asesores espirituales, que a su vez permitan tener una orientación a obtener el mejor tratamiento paliativo.

Apoyo financiero y legal

El factor económico puede tener un impacto negativo en el paciente y en su familia. Incluso será necesario tomar decisiones legales en estas situaciones, lo que puede añadir estrés y ansiedad. Por lo que es posible recibir orientación para:

• Costes: los cuidados paliativos requieren inversión, aunque en muchos casos el servicio social puede cubrir de forma parcial o total estos gastos. De esta forma, contará con la ayuda de un asesor financiero que le ayude a planificar sus finanzas, asegurando el bienestar financiero. Esto puede reducir en gran medida el estrés y la ansiedad que puede generar asumir estos costos médicos.
• Alojamiento: aunque se puede disfrutar de cuidados paliativos en casa, no en todos los casos es posible. Por lo que es necesario planificar dónde se va a recibir la atención y preparar a la persona para estos cambios.
• Documentos legales: recibirá asesoría para organizar toda la parte legal como poderes y testamentos.

¿Por qué recibir cuidados paliativos en casa?

Estar en un entorno conocido y que da confianza favorece el estado de ánimo de la persona enferma, lo cual favorece al mismo tiempo su estado de salud. Por lo que de esta manera ofrece:

• Ambiente familiar: le permite al paciente estar rodeado de su familia y seres queridos, lo cual se traduce en comodidad, confort y tranquilidad. Con esto se reduce el estrés y favorece el bienestar general de todos.
• Atención personalizada: le permite al personal de atención entender las necesidades del paciente, sobre todo dentro del entorno donde se desenvuelve.
• Apoyo familiar continuo: existe participación constante de la familia en el proceso de cuidado del paciente, ofreciendo apoyo en todo momento. Esto se traduce en un mejor estado de ánimo y psicológico.
• Menos estrés: el desplazamiento regular del paciente a otros sitios de atención puede provocar estrés. Al reducir estas visitas también reduce el estrés tanto en el paciente como en sus cuidadores.

Labores de los implicados en los cuidados paliativos en casa

Las personas que ofrecen cuidados paliativos en casa cumplen labores específicas que ayudan no solo a mejorar la calidad de vida del paciente, sino de sus cuidadores regulares, estando enfocado en:

• Aseo personal: durante sus horas laborales deberá brindar higiene y confort al paciente. Además, deberá instruir a los familiares y cuidadores para cubrir sus necesidades el resto del tiempo.
• Movilidad: no solo ayudar a la persona a movilizarse dentro del entorno, sino evitar complicaciones por la inmovilización prolongada. Esto incluye ejercicios regulares que previenen la aparición de lesiones.
• Alimentación: debe conocer la dieta indicada por el nutricionista y según la restricciones impuestas por el médico. Deberá adaptar el menú a las preferencias del paciente sin dejar de lado estas recomendaciones.
• Medicación: estará encargado de administrar la medicación según lo que indiquen las recetas y las prescripciones médicas. Será esencial para controlar los síntomas.

¿Cuándo se debe recibir cuidados paliativos?

Se reconoce que no existe un momento exacto para empezar a recibir los cuidados paliativos. En muchos casos suele recomendarse tras recibir un diagnóstico que pueda afectar el estado mental y físico de la persona. Sin embargo, se considera esencial recibir la atención médica de forma precoz para evitar que los síntomas afecten en gran medida la calidad de vida del paciente. Lo ideal es comunicarse con el médico tratante para que oriente cuáles son los pasos a seguir para recibir este tipo de atención.